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Reisch reclamó atención Atrofia Muscular Espinal

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La diputada Nibia Reisch (P. Colorado – Ciudadanos) abordó en el pleno de la Cámara Baja un tema altamente sensible para varias familias uruguayas, cual es la enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME), una afección neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Las neuronas motoras de la médula espinal se ven afectadas, lo que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se reduzcan por falta de uso y se atrofien. Existen cuatro tipos de esta enfermedad, siendo la más grave el tipo 1 y la más leve el tipo 4. La enfermedad puede incluso dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar. 

Todos los tipos de AME requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños con AME a llevar una vida mejor. En Uruguay, son sólo 36 personas las que padecen esta enfermedad, pero los costos de su tratamiento y la apatía demostrada hasta ahora por el Estado hace que la esperanza para ellos sea inexistente.

“Hoy -explicó Reisch- existe un único medicamento probado y aprobado por EEUU  en 2016, por Europa en 2017 y por el Ministerio de Salud Pública (MSP) de Uruguay en julio de 2018. Dicha medicación la conocemos con el nombre comercial de ‘Spinraza’, y ha demostrado un alto impacto en los pacientes con AME. Se sabe que detiene el proceso de la enfermedad -lo que para los pacientes ya es suficiente- pero además se ha visto que, dependiendo de cada caso, hay mejorías e, inclusive, se recuperan facultades ya perdidas por el paso del tiempo”.

El problema, sostuvo la legisladora colorada, es que “hoy es imposible para cualquier familia uruguaya adquirir este medicamento ya que cada ampolla tiene un costo muy elevado. En Uruguay, por medio del recurso de amparo (ante la Justicia), se ha logrado que el MSP asuma el costo”.

“Recientemente, en Brasil se negoció que el Estado se hiciera cargo de la medicación, pero con la peculiaridad de que si no da resultado, no lo hará el gobierno brasileño, sino el laboratorio que lo comercializa, siempre y cuando se logre la inclusión de todos los pacientes sin importar su tipología o franja etaria. El laboratorio ha accedido a ello, dando claras muestras de eficacia y confianza en su producto”, informó Reisch.

La parlamentaria dijo que “recibimos a los familiares de estos pacientes en la Comisión de Salud Pública, donde expresaron que en Uruguay se necesita un centro de referencia específico en AME. En la actualidad, existe un centro de referencia de enfermedades raras llamado Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) que trabaja muy bien, pero no específicamente en AME”.

“La asociación civil sin fines de lucro Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) ha dialogado con diferentes autoridades de la salud y actores políticos. También con las Juntas Departamentales, sensibilizando sobre la problemática que viven y recalcando la necesidad de que el medicamento pueda estar a su alcance”, expresó Reisch. “Pero hasta el momento -continuó- el Estado se ha negado a entablar un diálogo de negociación con el laboratorio. Deberíamos considerar que, si se nucleara a las treinta y seis familias afectadas por la AME, todos tendrían la oportunidad de ser dosificados a un precio aún menor que si se lograra obtener el medicamento a través de recursos de amparo. Hasta la fecha ya han sido aprobados cuatro recursos de amparo en este sentido”.

“Un padre nos manifestó textualmente: ‘Nuestros afectados ya de por sí sufren a diario y a plena conciencia los efectos de esta cruel enfermedad viendo cómo se deterioran y pierden facultades; viendo el desgaste de sus familiares en procura de mejorar su calidad de vida; viendo morir a sus pares en esta lucha de años que hoy por hoy tiene un gran aliado, una gran esperanza: Spinraza. Ese es el camino: necesitamos de gente comprometida con esto y que deje de mirar desde afuera sin involucrarse’. Lo cierto es que hay treinta y seis familias uruguayas que están esperando una respuesta para evitar que sus familiares mueran o para mejorar su calidad de vida”, finalizó Reisch, quien solicitó dirigir su reclamo a la Presidencia de la República, al MSP y a FAME, trámite que fue votado por mayoría.

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