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Proyecto para empoderamiento del diagnóstico prenatal y postnatal del Síndrome de Down

Senado

La Senadora del Partido Colorado, Carmen Sanguinetti, presentó hoy un proyecto de Ley para el empoderamiento del diagnóstico prenatal y postnatal del Síndrome de Down.

El mismo es el siguiente:

Artículo 1º.- Toda persona cuyo hijo en gestación o recién nacido reciba un pronóstico o diagnóstico de síndrome de Down tiene el derecho a ser informada por un profesional idóneo sobre las características relacionadas con este síndrome desde una perspectiva objetiva y actualizada.

Artículo 2°. – Los servicios de salud que reciban usuarios en atención por maternidad, deberán contar con un profesional o equipo de profesionales de la salud debidamente capacitados y sensibilizados en el modelo social de la discapacidad para informar a los padres que el feto o recién nacido presenta un diagnóstico de síndrome de Down. 

Artículo 3º.- El profesional o equipo de la salud con el propósito indicado en el artículo anterior, deberá tener una instancia presencial para brindar asesoramiento desde un lugar de empatía y emitir un certificado con el diagnóstico el cual deberá contener la condición de salud del hijo por nacer o del recién nacido identificada mediante pruebas que así lo acrediten. Es un derecho de los progenitores el acceder a información de calidad, basada en los principios de dignidad inherente de todos los seres humanos y de respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas (art. 3 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad). 

Artículo 4º.- El certificado que extenderá el profesional de la salud incluirá, asimismo, la información sobre servicios de apoyo públicos o privados, según corresponda, y de la sociedad civil, así como sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down. Una copia de este certificado deberá ser enviada al Ministerio de Salud Pública a efectos estadísticos.

Artículo 5º.- Cométese al Ministerio de Salud Pública llevar un registro de los nacimientos con síndrome de Down en base a los certificados emitidos por las instituciones de salud.

Artículo 6º.- Cométese al Ministerio de Salud Pública la creación y difusión de un sitio web especializado que proporcionará, al menos, la siguiente información:

  1. Datos fidedignos y científicamente probados sobre esta condición genética y las posibilidades de desarrollo de las personas con esta condición genética;
  2. Información acerca de orientación terapéutica y educacional;
  3. Información sobre derechos y prestaciones para las personas con discapacidad;
  4. Información acerca de asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios. 

La información de este sitio web deberá ser consultada con la sociedad civil organizada vinculada al síndrome de Down.

Artículo 7º.- Cométese al Ministerio de Salud Pública la redacción y difusión entre prestadores de salud pública y privada así como de seguros privados, en un plazo de seis meses desde la presente, de folletos impresos con información clara, accesible, sin tecnicismos, fidedigna y científicamente probada sobre el síndrome de Down, que los profesionales de la salud deberán proporcionar al padre o madre del diagnosticado. Los contenidos de estos folletos deberán ser consultados con la sociedad civil organizada vinculada al síndrome de Down.

Artículo 8º.- En un plazo de dos años a partir de la entrada en vigor de la presente, el Ministerio de Salud Pública deberá informar en forma anual sobre la evaluación de la implementación de la presente Ley a la Comisión de Salud Pública de la Cámara de Senadores y a la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes.

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